Založit webové stránky nebo eShop

Zásady výchovy

 

Obecné zásady a doporučení v péči o mentálně postižené děti

Poté, co je rodičům sdělena ona nepříjemná, závažná a stresující informace o tom, že jejich očekávané dítě se narodilo s mentálním postižením, se ocitnou nejen v tíživé životní situaci, se kterou se musí svým určitým individuálním způsobem vyrovnat, ale také stojí před otázkou, co si s dítětem počnou dál, zda mu dokáží poskytnout adekvátní péči, zda péči o dítě zvládnou, zda mají dostatek sil na to mít je denně doma, zda jsou ochotni vzdát se kvůli dítěti všech svých dosavadních plánů a cílů.

Pokud se oba rodiče rozhodnou nechat si dítě doma a pečovat o něj, je to zpravidla matka, kdo s dítětem zůstává doma, věnuje mu většinu svého času, vyhledává nejrůznější specialisty, kteří by mohli jejímu dítěti pomoci. Informuje se na rozmanité rehabilitační postupy a léčebné strategie a opouští své zaměstnání a svou možnost na budování vlastní kariéry.

Dítě tedy zůstává doma v rodině. Existují určité zásady a rady, které jsou užitečné pro rodiče ve vnitřním zápase o zvládnutí této tíživé životní situace. Měly by rodičům pomoci zvládnout a ulehčit jim péči o jejich postižené dítě a usnadnit jim život s ním. Za tyto zásady vděčíme profesoru Zdeňku Matějčkovi, který je stanovil na základě svojí dlouholeté práce s rodinami s mentálně postiženým dítětem, na základě svých dlouholetých výzkumných studií a poradenských zkušeností. Jedná se o jakési desatero zásad v péči o dítě s mentálním postižením.

Obecné výchovné zásady pro rodiče dítěte s mentálním postižením

1. Rodiče by měli získat co nejvíce informací o postižení dítěti. Je to takové nepsané pravidlo, které platí i v rodinách, kde postižené dítě není - rodiče by zkrátka měli o svých dětech vědět více než kdokoli jiný v jejich okolí.

Měli by se ptát po podstatě, rozsahu, hloubce a příčinách postižení jejich dítěte, tím se zvýší šance na poskytnutí vhodné péče dítěti.

Je dobré ptát se odborníků a specialistů. Rodiče by se měli vyvarovat vyhledávání a pátrání po informacích u laiků z okruhu přátel a známých. Měli by se vyvarovat hledání pomoci u nejrůznějších pochybných léčitelů a šarlatánů, kteří slibují zázračné uzdravení.

Občas mohou mít rodiče pocit, že zdravotníky svým vyptáváním obtěžují, že zdravotníci nejsou příliš sdílní, že jejich případ berou lhostejně, chovají se k nim odměřeně, že nejsou příliš angažováni a zaujati jejich problémem. Rodiče by měli být k takovému chování trochu tolerantní. Pro zdravotníky není právě snadné sdělovat nepříjemné zprávy, i u nich startují obranné mechanismy, které jim napomáhají udržet si psychickou rovnováhu a určitý odstup, který jejich profese vyžaduje.

V současnosti u nás existuje síť poradenských služeb v rámci zdravotnictví, sociálních služeb a školství, takže již není tak obtížné sehnat potřebné informace o stavu dítěte a jeho další prognóze. Je možné vyžádat si rovněž nejrůznější odborná vyšetření, která by rodičům osvětlila původ postižení a možnosti budoucího psychického vývoje dítěte. Kromě těchto informací a vyšetření se rodiče mohou dožádat rad a pokynů pro další rehabilitační vedení svého dítěte.

Informace lze také získat prostřednictvím odborné literatury. A je tu ještě jedna možnost, jak získat patřičné informace o postižení dítěte a o tom, co je třeba vědět okolo péče o postižené dítě - jde o občanská sdružení, nadace a sdružení rodičů (svépomocné skupiny), kteří mají stejně postižené dítě.

2. Pozor na obětování se dítěti, zejména matky by se této zásady měly držet, protože většina tíhy plynoucí z péče o dítě spočívá na jejich bedrech (tím nechceme však nijak kompromitovat otce, jen konstatujeme, že v našich sociokulturních podmínkách se ještě uplatňuje trend, že ženy pečují o domácnost a otcové mají za úkol rodinu uživit). Tato zásada v podstatě říká, že tím, že se dítěti do krajnosti obětujeme a dojdeme na dno našich fyzických i psychických sil, dítěti nijak neprospějeme. Naopak mu tím spíše ublížíme, protože z nás bude cítit vyčerpanost a nepohodu. Vyčerpaní lidé jednoduše nejsou dobrými společníky ani vychovateli.

Rada tedy zní: Péči o dítě je třeba rozdělovat mezi všechny členy rodiny, starosti o dítě by neměly spočívat pouze na jedné osobě - ať už na matce, otci, babičce či komkoli jiném. Důležité je, aby k dělbě péče došlo hned od počátku, kdy se rodina vzpamatovala z prvotního šoku a začala se s onou tíživou situací vyrovnávat. Matky mívají často pochopitelný pocit a představu, že nikdo jiný se o jejich dítě nedovede tak postarat jako ony, že ony nejlíp ví, co jejich děti potřebují. Avšak není to tak, i ostatní zasvěcení členové rodiny se dovedou o dítě postarat stejně dobře.

Samozřejmé by mělo být i to, že hlavní pečující osoba (většinou matka) by se měla věnovat po určitou část dne i jiné oddechové činnosti než jen péči o postižené dítě. Je dobré si vyčlenit čas jen sám pro sebe. Stejně tak by měl být hlavní pečující osobě poskytnut čas a prostor pro delší dovolenou vcelku, přinejmenším jednou do roka.

3. Nebrat a nevnímat postižení dítěte jako neštěstí, brát ho jako životní výzvu.

Brát postižení svého dítěte stále jako obrovské neštěstí, které rodinu potkalo, vede ke stagnaci, vede k rezignaci na stimulaci dítěte a na snahu pomoci dítěti dosáhnout největší možné míry a úrovně psychického vývoje, jakou jen jeho postižení dovoluje. Rodiče by měli přijmout postižení dítěte jako životní zkoušku, která z nás nesporně utváří lepší lidi. Pasivitou a nečinným trápením se nikomu nepomůže, spíše naopak.

4. Vždy bychom se měli dívat do budoucna.

To znamená, že kromě informací o aktuálním stavu dítěte, o rozsahu a typu postižení by měli odborníci (zdravotníci, psychologové, speciální pedagogové a sociální pracovníci) sdělovat informace o budoucím vývoji dítěte, tzv. prognózu do budoucna.

Informace o budoucím vývoji dítěte jsou pro celou rodinu nesmírně důležité, zbavují členy rodiny a zejména rodiče pocitů úzkosti a nejistoty. Nejistota a úzkost člověka vyčerpávají.

Mnohdy, pokud se rodičům nedostává příslušných informací o budoucím prospívání svého dítěte, si začnou vytvářet vlastní, často nesprávné, domněnky a teorie o jeho vývoji. Věří v zázračné uzdravení, v rychlý nerealistický vývojový pokrok. Tyto vysněné a falešné domněnky jsou pak následovány novým šokem a silnými pocity zklamání. A ono zklamání může vést k pasivitě a rezignaci.

5. Dítě většinou tak moc netrpí, jak se domníváme. Mnohem více trpí ostatní členové rodiny, zejména matky.

Členové rodiny si často neoprávněně myslí, že jejich postižené dítě tělesně i psychicky strádá, že trpí, že o něco přichází, když se nevyvíjí tak, jak se vyvíjí ostatní zdravé děti.  Rodiče by si měli uvědomit, že postižené dítě netrpí, nestrádá vlivem postižení. Měli by si uvědomit, že dítě není nešťastné, protože je postižené. I hendikepované dítě si žije svůj život. Prožívá své dětství se všemi jeho radostmi, problémy a starostmi, stejně jako je prožívají ostatní děti, jen s tím rozdílem, že postižené dítě nedosáhne zkrátka takové vývojové úrovně jako zdravé děti. Děti si jedou svým tempem, tolik se toho od nich neočekává, přihlíží se k jejich postižení, to ale neznamená, že trpí a strádají.

Naopak se mi zdá, že postižení dítěte mnohem tragičtěji prožívají jeho rodiče, blízcí či další pečující osoby. Mají pocit, že jejich dítě díky svému vývojovému opoždění o něco přichází, že mu něco chybí, že nemá šanci prožívat všechno to, co prožívají nepostižené děti. Podle toho také pak vypadá jejich přístup k nim - o dítě přehnaně a zbytečně pečují, dítě nadmíru ochraňují, rozmazlují ho, nedávají mu dostatek volnosti, nevedou ho k samostatnosti, většinu věcí za něj dělají, aniž by se ho snažili naučit, aby tyto věci zvládalo samo (naučená bezmocnost). Tímto jednáním však vývoj dítěte jen dále brzdí. Když budeme dítě litovat, nijak mu nepomůžeme!

6. Stimulovat dítě ve vývoji v pravý čas a optimální míře odpovídající postižení dítěte.

Jako každý psychický vývoj jedince, tak i psychický vývoj mentálně retardovaného dítěte má své zákonitosti, které je třeba dodržovat a brát na ně ohled. Je nutné dodržovat přiměřené dávkování výchovného vedení dítěte, a to ve vhodném vývojovém období. Všechny nároky a úkoly, které na dítě klademe by měly přijít v ten pravý čas - toto samozřejmě neplatí jen pro handicapované dítě, ale pro všechny děti obecně. Jinak řečeno, každý výchovný krok, každé procvičování, trénink, výuka dítěte, rehabilitace, tělesné cvičení a stimulace vývoje musí prostě přijít včas (ani brzy, ani pozdě). Otázkou ale zůstává, jak onu správnou dobu odhadnout a poznat. Žádné obecné pravidlo neexistuje, každé dítě je individuum, a má tudíž své individuální vývojové tempo. Proto bych tedy ráda apelovala na rodiče a jejich snahy - dítě nadměrně nepodněcujte ve vývoji a nesnažte se jejich vývoj urychlit nadměrným nároky a přetěžováním.

7. Dále je pro rodiče dobré uvědomit si, že nejsou jediní, kdo má takto postižené dítě, že mají okruh přátel a blízkých, kteří se jim snaží pomoci. A že mají možnost se obrátit na celou řadu odborníků, kteří se na tento problém postižení specializují.

Je dobré, když rodiče mají možnost sdílet svoje zkušenosti, prožitky, problémy a starosti s jinými rodiči, kteří pečují o podobně postižené dítě. Tito lidé nám mnohem více rozumějí a chápou nás než kdokoli jiný. Existuje mnoho občanských sdružení, sdružení rodičů (svépomocné skupiny) a nejrůznějších klubů. Jedním ze sdruţení rodičů je například Sdružení pro pomoc mentálně postiženým dětem, které má své pobočky téměř ve všech krajích České republiky.

Často se stává také to, že rodiče, kterým se narodilo dítě s mentálním postižením, mají tendenci se izolovat od společnosti, uzavírat se do sebe, orientovat se pouze na svoji rodinu, vyhýbat se zbytku populace, kterou nepotkala taková životní zátěž, jako je narození dítěte s postižením. Toto uzavírání se do vlastní bolesti, distancování se od společnosti a okolního světa, rozhodně není nejlepší nápad a zaručeně neprospívá postiženému dítěti. Rodiče by se měli se svými dětmi zapojovat do širších společenských okruhů, tzn. do širších příbuzenských vztahů, do vztahů ve svém sousedství, do vztahů se svými přáteli a v nejrůznějších zájmových organizacích. Rodiče by měli mít důvěru v pomoc plynoucí od nezasvěcených a nezkušených lidí. To, že se rodičům mentálně retardovaných dětí zdá, že se k nim okolí chová odtažitě a odměřeně, je ve většině případech způsobeno tím, že tito lidé jsou ve vztahu vůči rodičům postižených dětí nejistí, zkrátka neví, jak se k takovým rodičům chovat, aby se jich nějak nedotkli, či jim nějakou nevhodnou poznámkou nebo jednáním neublížili. Když s tzv. nezasvěcenými rodiči budou rodiče s postiženým dítětem jednat na rovinu, otevřeně a upřímně, velice rychle jim začnou rozumět, pochopí, o co jde, a dovedou rodině s postiženým dítětem pomoci a poradit.

8. Rodiče pečující o postižené dítě by neměli čekat útok kdykoli a odkudkoli, neměli by být příliš podezíraví a vztahovační a měli by se vyvarovat prožívání pocitu neustálého ohrožení z okolí.

Je jisté, že každý rodič, jehož dítě je mentálně retardované, je zvýšeně citlivý na poznámky, pohledy a rozpačité chování ostatních lidí, lidí kolem sebe. Ale měl by si také uvědomit, že mnohé z reakcí okolí na něj a jeho postižené dítě jsou důsledkem nevědomosti a nejistoty a ne projev škodolibosti, zlé vůle a nepřátelství.

9. Rodina, ve které je jedním ze členů dítě opožděné v rozumovém vývoji, potřebuje od všech svých členů zvýšenou ochranu a vnitřní jednotu a soudržnost.

Studie dokazují, že rodiny s postiženým dítětem mají tendenci se častěji a dříve rozpadat než je tomu u rodin, kde jsou všechny děti zdravé. Ovšem na druhou stranu postižení dítěte může přispívat k prohloubení vnitřní soudržnosti rodiny, k vytvoření láskyplných, záviděníhodných a hlubokých vztahů mezi všemi členy rodiny, zejména pak mezi manželi.

Nicméně taková rodina potřebuje zvláštní pozornost, pomoc a péči od odborníků (hlavně od psychologů). A to z toho důvodu, ţe už samotné postižení dítěte vyvolává u rodičů zvýšené napětí, úzkost a pocity nejistoty. Je to nová náročná situace, která jim náhle vstoupí do života a totálně naruší systém a režim dosavadního rodinného života. Je to situace, se kterou je třeba se nejdříve vyrovnat a jak už jsem výše uvedla, každý z rodičů má svoje individuální obranné mechanismy, každému vyrovnávání trvá různě dlouho, a pokud si toto oba manželé neuvědomí, obrovské konflikty vedoucí k rozpadu manželství jsou na světě. Proto by si všichni členové rodiny měli být vzájemnou oporou, měli by být chápaví vůči prožitkům toho druhého a ne na sebe zbytečně navzájem svalovat vinu, pátrat nesmyslně po viníkovi, který ani neexistuje. Zbytečné vzájemné obviňování bere rodičům akorát energii, kterou by mohli věnovat svému postiženému dítěti a svým ostatním dětem, kteří jejich péči a lásku rovněž potřebují.

Jednoduše je to tak, že jakýkoli úkol a náročná situace se zvládají lépe, jsme-li na ně dva, popřípadě je-li nás na onen těžký úkol více - a v tomto případě se jedná o situaci nesmírně náročnou, proto radíme, chraňme svoji rodinu a braňme její vnitřní jednotu.

10. I přestože se rodičům narodilo postižené dítě, měli by myslet na budoucnost, jednak na budoucnost handicapovaného dítěte, jednak na budoucnost partnerského vztahu a celého rodinného společenství.

Všichni rodiče se spolu se svými dětmi na něco těší, něco si plánují, zkrátka přemýšlí nad tím, co je v budoucnosti může potkat a jak se s těmi záležitostmi eventuelně vypořádají. Je-li v rodině postižené dítě, stávají se myšlenky na budoucnost dost nejasné a mlhavé, ale o to více jsou tyto myšlenky naléhavější a vtíravější. Vynořuje se celá řada myšlenek a otázek, které je nutné nějakým způsobem řešit. Jsou to například otázky typu: Jak se dítě bude vyvíjet dál? Jak řešit jeho předškolní docházku? Jak vyřešit povinnou školní docházku? Dát své dítě do ústavní péče? Co bude naše dítě dělat, až tady nebudeme, co se s naším dítětem bude dít dál, kdo se o něj postará? Mít ještě další děti, co když budou taky postižené? Jak to bude s partnerským životem našeho dítěte? A mnohé další otázky.

Rodiče by měli myslet na společnou budoucnost, i když třeba nebude taková, jakou si ji před narozením mentálně retardovaného dítěte představovali, bude jiná, ale nebude horší. Přinese jim mnoho krásných chvil, kdyţ se jejich děťátko usměje, naučí se něco nového, bude dělat pokroky atd. Přinese jim samozřejmě také těžkosti, ale bude hnacím motorem, důvodem, proč druhý den opět vstát z postele a žít.

Toto je tedy deset obecných zásad pro péči o dítě s mentálním postižením, jak je popsal a shrnul profesor Zdeněk Matějček (1992).

 

 

Webová stránka byla vytvořena pomocí on-line webgenerátoru WebSnadno.cz

TOPlist